ACQUEDOLCI: TUTTI UNITI PER FEDERICA, la bimba affetta dalla SMARD1.

Ecco l'interessante iniziativa di solidarietà  che mobilita  Acquedolci.

La manifestazione vede coinvolte la Polisportiva Dilettantistica Acquedolcese e l'Associazione Sportiva Dilettantistica  Acquedolci, che  meritano  un  apprezzamento  per  questa bella iniziativa.

Federica è una bimba siciliana residente a Rocca di Caprileone che  ha bisogno  di  aiuto.

La piccola è affetta da SMARD 1, che  sta per ATROFIA MUSCOLARE SPINALE CON DISTRESS RESPIRATORIO DI TIPO 1. 

Si tratta di una rara malattia simile alla distrofia e all'atrofia muscolare spinale caratterizzata da gravissimo deficit respiratorio, legato alla paralisi del diaframma. 

Essendo la SMARD1 una malattia di recente individuazione, è attualmente  in fase di sperimentazione la  ricerca di una  cura  ed i medicinali  necessari per  garantire  la sopravvivenza del malato  sono molto  costosi. 

Non  esistendo una  cura, non esistono purtroppo  malati adulti e  tutti i bambini  affetti da questa terribile patologia sopravvivono grazie alla ventilazione meccanica. Nessun paziente fino ad ora ha potuto essere separato dal ventilatore, una volta iniziato tale trattamento.  

In Italia, l'équipe che si  occupa del progetto SMARD1 lavora presso il Laboratorio di Biochimica e Genetica del Centro Dino Ferrari. 

(Fonte: DM- periodico della UILDM-Unione Italiana  Lotta alla Distrofia Muscolare )

http://www.uildm.org/archivio_dm/158/scienza/21smard1web.shtml

Facciamo appello  a tutti  i  lettori,affinché manifestino  con  generosità il  proprio sostegno e partecipino a  questa  festa di solidarietà e amicizia, dal  grandissimo  valore  sociale.

Aiutiamo  Federica con la  nostra generosità,  diamole  speranza e , sopratutto, non lasciamola sola.

Appuntamento  ad Acquedolci, giorno  11 Maggio alle ore 16,30 presso i Campetti Rossi di  Corso Italia.

(E.C.)